בסך הכל, 63 מטופלים ובני משפחותיהם, ורופאים רבים, מ-17 מדינות שונות, השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016. המשתתפים למדו על מחקרים וניסויים עדכניים בתחום ECD , כיצד ECD יכול להשפיע על איברים שונים בגוף, ניהול כאב, סריקות וניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה.

תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.