טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

למדו על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ההמטולוגיה/אונקולוגיה במרפאת קירקלין בבית החולים של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם. היא מסייעת במיוחד למטופלים עם טיפולים אונקוליטיים דרך הפה. היא נלהבת מחינוך מטופלים ותמיכה בתרופות, בנוסף להגדלת הגישה […]

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.

ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.

האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.

גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!

זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע מקומי ולשפר את העומס הלוגיסטי בזמן חיים עם הפרעת היסטיוציטוזיס. הוקלט בפברואר 2022

התקיים וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה בתשלומים. שאלות שנענו לאחר הפגישה מתפרסמות כאן . הוקלט ביוני 2020

בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר בנושא ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים. אנא שתפו את הסקירה עם עמיתכם או צוות הטיפול. הוקלט בנובמבר 2020

בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד פגיעה בעין הנוכחית עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר. נושא זה יעניין גם מטופלים שאין להם פגיעה בעין הנוכחית, אך הטיפולים העתידיים שלהם עלולים לגרום לבעיות עיניים. הוקלט בפברואר 2021

וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס. הוקלט במרץ 2021