ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות אימונולוגיות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת ברצלונה וחוקר ראשי במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג' (IDIBELL). ד"ר סולאניץ' תרם לפרויקטים רבים של מחקר לאומי ובינלאומיים המתמקדים במחלות אוטואימוניות, ליקויים חיסוניים והפרעות נדירות אחרות. […]

אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .

מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.

סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.

הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.

הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף סדרת הדרכה וירטואלית "ביקור מעבר למשרד", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים. במהלך מפגש זה, מאמנת בריאות מוסמכת ומטפלת מוסמכת בתזונה פונקציונלית, אליסה קברל, הסבירה את תפקיד התזונה והבריאות התפקודית כאשר חיים עם או מטפלים באדם הסובל מהיסטיוציטוזיס או מכל מצב נדיר/כרוני.

טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

למדו על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ההמטולוגיה/אונקולוגיה במרפאת קירקלין בבית החולים של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם. היא מסייעת במיוחד למטופלים עם טיפולים אונקוליטיים דרך הפה. היא נלהבת מחינוך מטופלים ותמיכה בתרופות, בנוסף להגדלת הגישה […]

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.

ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.