הברית הגלובלית ECD שמחה לכנס את מפגש המטופלים והמשפחות השנתי העשירי בברצלונה, ספרד. המפגש יתקיים בשיתוף פעולה עם בית החולים האוניברסיטאי Bellvitge ב-26 במאי 2025. כל המטופלים, בני המשפחה, החברים ואנשי המקצוע הרפואיים מוזמנים!
חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .
ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.