• מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב

    לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה - שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר. שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) - סרטן דם נדיר ומשנה חיים, המשפיע על אנשים מיבשות, תרבויות וקהילות שונות. […]

  • צ'אט קהילת המטפלים

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • צ'אט קהילתי גרמני

    תאריך: 11 בספטמבר, 2025

    זמן: 18:00 שעון מרכז ארה"ב

  • צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • צ'אט הקהילה הקנדית

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • נושא: הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קול המטופל

    תאריך: 23 בספטמבר, 2025 זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר גאורב גויאל אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם ד"ר גויאל נולד וגדל בהודו והשלים את התמחותו בהמטולוגיה-אונקולוגיה במאיו קליניק ברוצ'סטר, מינסוטה. במהלך תקופתו במאיו קליניק, הוא פיתח התמקדות מיוחדת בהפרעות היסטיוציטיות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר, היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן. הוא ערך מחקרים רבים בנושא היסטיוציטוזיס ומילא […]

  • צ'אט קהילתי עמית לעמית

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • צ'אט קהילתי ספרדי

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • צ'אט קהילת המטפלים

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • צ'אט הקהילה הקנדית

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • נושא: בחינת איתות מתחלף והשפעתו על טיפול מדויק בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר

    תאריך: 21 באוקטובר, 2025 זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר סמואל ב. ריינולדס מרכז הסרטן מופיט ד"ר ריינולדס הוא במקור מאזור בוסטון וסיים את לימודי הרפואה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. לאחר מכן השלים התמחות ברפואה פנימית והתמחות ראשית באוניברסיטת לואיוויל, וכן התמחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה רפואית באוניברסיטת מישיגן. הוא החל להתמקד בניאופלזמות […]

  • צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.