מעבר לביקור במרפאה: ניהול עלות הטיפול בהיסטיו

זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע מקומי ולשפר את העומס הלוגיסטי בזמן חיים עם הפרעת היסטיוציטוזיס. הוקלט בפברואר 2022

שימוש בהמלצות קונצנזוס ECD : קידום בריאותך

התקיים וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה בתשלומים. שאלות שנענו לאחר הפגישה מתפרסמות כאן . הוקלט ביוני 2020

צרכי המטופל בהיסטיו: התמקדות בעיניים ובראייה

בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד פגיעה בעין הנוכחית עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר. נושא זה יעניין גם מטופלים שאין להם פגיעה בעין הנוכחית, אך הטיפולים העתידיים שלהם עלולים לגרום לבעיות עיניים. הוקלט בפברואר 2021

מצבים אנדוקריניים Erdheim-Chester

וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס. הוקלט במרץ 2021

הבנת הנחיות הקליניות של NCCN עבור גידולים היסטיוציטיים

סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) שפורסמו לאחרונה עבור היסטיוציטוזיס. ה-NCCN פיתחה הנחיות קליניות חדשות אלו כדי לספק את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש הצורות הנפוצות ביותר של היסטיוציטוזיס במבוגרים: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלת רוזאי-דורפמן. הוקלט ביוני 2021

השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים

ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו. הוקלט בספטמבר 2021

הרצאה למטופלים בוגרים עם היסטיוציטוזיס ו- ECD . מאורגן על ידי איגוד OR ו-HA.

השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר […]

צ'אט קהילתי עמית לעמית

צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

צ'אט הקהילה הקנדית

צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)

תאריך: 28 באוגוסט, 2025 זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר פאט גילדרוי פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס.   הירשמו כאן

צ'אט קהילתי ספרדי

צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.