
מחלת רוזאי דורפמן
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!
זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע מקומי ולשפר את העומס הלוגיסטי בזמן חיים עם הפרעת היסטיוציטוזיס. הוקלט בפברואר 2022
התקיים וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה בתשלומים. שאלות שנענו לאחר הפגישה מתפרסמות כאן . הוקלט ביוני 2020
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר בנושא ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים. אנא שתפו את הסקירה עם עמיתכם או צוות הטיפול. הוקלט בנובמבר 2020
בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד פגיעה בעין הנוכחית עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר. נושא זה יעניין גם מטופלים שאין להם פגיעה בעין הנוכחית, אך הטיפולים העתידיים שלהם עלולים לגרום לבעיות עיניים. הוקלט בפברואר 2021
וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס. הוקלט במרץ 2021
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) שפורסמו לאחרונה עבור היסטיוציטוזיס. ה-NCCN פיתחה הנחיות קליניות חדשות אלו כדי לספק את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש הצורות הנפוצות ביותר של היסטיוציטוזיס במבוגרים: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלת רוזאי-דורפמן. הוקלט ביוני 2021
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו. הוקלט בספטמבר 2021
השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר […]
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
תאריך: 28 באוגוסט, 2025 זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב דובר: ד"ר פאט גילדרוי פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס. הירשמו כאן