ECD , חזון עולמי

ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות אימונולוגיות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת […]

סדרת התמיכה של אגודת הלוקמיה והלימפומה חלק 3: מרכז תמיכה לניסויים קליניים

אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. […]

סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 2: מרכז משאבי מידע

מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.

סימפוזיון רפואי וירטואלי ECD 2021

הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester […]

מעבר לביקור במרפאה – חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים

הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף סדרת הדרכה וירטואלית "ביקור מעבר למשרד", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים. במהלך מפגש זה, מאמנת בריאות מוסמכת ומטפלת מוסמכת […]

מעבר לביקור במרפאה: מעבר למחלה נדירה

טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

Erdheim-Chester : הטוב והרע

למדו על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ההמטולוגיה/אונקולוגיה במרפאת […]

מעבר לביקור במרפאה: ניווט בניסויים קליניים להיסטיוציטוזיס

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש […]

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch

ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

אסטרטגיות התמודדות עם דיכאון וחרדה

האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות […]

דואגים לעצמכם במהלך החגים

האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.