על ידי admin | ספט 13, 2020 | לחיות עם ECD, מחקר
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020 אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן...
על ידי admin | מרץ 31, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מהו קונצנזוס? קונצנזוס רפואי הוא דו"ח בנושא מסוים, כגון מחלת Erdheim-Chester , מקבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע ספציפי במחלה. קבוצת מומחים זו מסכימה על ידע מבוסס ראיות וידע עדכני (מדע). מטרתה העיקרית היא לייעץ לרופאים לגבי הדרך הטובה והמקובלת ביותר לאבחן...