יום שלישי, 16 בנובמבר, 2021 הצטרפו למומחים במהלך מפגש מדעי זה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנוגע להיסטיוציטוזיס. הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי בנושא מחלת Erdheim-Chester לשנת 2021 יתקיים באופן מקוון בין השעות 9:00 בבוקר ל-14:15 בצהריים (UTC -5) ביום שלישי, 16 בנובמבר 2021....
אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD . אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021. השתתף בסקר כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מעט היה ידוע על המחלה והמחקר היה...
שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester 13 – 18 בספטמבר, 2021 #שיתוףהואהמפתח #מודעותלקהילה_עולמית #שבועהמודעות הברית הגלובלית ECD מארחת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת Erdheim-Chester ! הצטרפו לקהילה שלנו בהעלאת המודעות למחלת ECD הנדירה במיוחד, החל...
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD . משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה! טיפוס...
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס פורסם במרץ 2021 ECDGA שמח להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) – ברית של מרכזי סרטן מובילים – פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® להיסטיוציטוזיס. הנחיות קליניות אלו מספקות את הראיות העדכניות...
מהו יום המחלות הנדירות? 28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה....
