על ידי admin | נוב 3, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
יום שלישי, 16 בנובמבר, 2021 הצטרפו למומחים במהלך מפגש מדעי זה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנוגע להיסטיוציטוזיס. הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי בנושא מחלת Erdheim-Chester לשנת 2021 יתקיים באופן מקוון בין השעות 9:00 בבוקר ל-14:15 בצהריים (UTC -5) ביום שלישי, 16 בנובמבר 2021....
על ידי admin | אוק 12, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD . אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021. השתתף בסקר כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מעט היה ידוע על המחלה והמחקר היה...
על ידי admin | ספט 13, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester 13 – 18 בספטמבר, 2021 #שיתוףהואהמפתח #מודעותלקהילה_עולמית #שבועהמודעות הברית הגלובלית ECD מארחת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת Erdheim-Chester ! הצטרפו לקהילה שלנו בהעלאת המודעות למחלת ECD הנדירה במיוחד, החל...
על ידי admin | יונ 24, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD . משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה! טיפוס...
על ידי admin | מרץ 1, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס פורסם במרץ 2021 ECDGA שמח להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) – ברית של מרכזי סרטן מובילים – פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® להיסטיוציטוזיס. הנחיות קליניות אלו מספקות את הראיות העדכניות...
על ידי admin | פבר 17, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
מהו יום המחלות הנדירות? 28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה....