על ידי Kathy Brewer | ינו 16, 2023 | חדשות ECDGA, מחקר
Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2023. ד’ ר אבייקון היה מועמד למענק על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim...
על ידי Kathy Brewer | אוק 20, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
על ידי admin | ינו 4, 2022 | חדשות ECDGA, מחקר
קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים. Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על מחלות נדירות. ארגון Uplifting Athletes, שנוסד בשנת 2007, מממן מחקר...
על ידי admin | ינו 4, 2022 | חדשות ECDGA, מחקר
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי כדי לחקור את הנוף הגנטי של ECD . הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) העניקה את מענק המחקר ECD לשנת 2021 לד"ר פרנצ'סקו פגורארו, מבית החולים לילדים של אוניברסיטת מאייר, פירנצה, איטליה. ...
על ידי admin | דצמ 16, 2021 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2021. הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2021 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...