על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | ללא קטגוריה
החזקה באמונה נותנת תקווה כשחולים סופניים. ג "רי גאליק מספר את סיפורו כיצד אובחן כחולה במחלת דם נדירה וחשוכת מרפא, מחלת Erdheim-Chester .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | ללא קטגוריה
"זה ממש קשה לדעת שיש תרופה בחוץ שאם לא אוכל להשיג אותה, החיים שלי ייגמרו." – חולה קנדי עם מחלת Erdheim-Chester
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | ללא קטגוריה
נכתב מאמר בעיתון על לסלי אדלר ועל חוויותיה עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | ללא קטגוריה
תמונה וסיפור (סיפור אינו זמין באינטרנט) על בוני שולץ, חולה שחיה עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | ללא קטגוריה
ניוזלטר המרכז הקליני של NIH מאוגוסט 2014 הציג כתבה על הסימפוזיון הרפואי המתוכנן ECD לשנת 2014 שאורגן על ידי ה-NIH, בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | ללא קטגוריה
סרט של ה-NIH המתעד את יום המחלות הנדירות ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. החלק הראשון של הסרטון מציג תצוגת ECD ואחת החברות שלנו משוחחת עם ד"ר ג'וביאני...
