על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | ללא קטגוריה
”כשאתה הופך להיות טוב מאוד בטיפול, אתה צריך להבין את ההבדל בין ’בכי צחוק’ ל ’בכי עצוב’”, הוא אמר כשפנה לחדר של אנשים שעוברים מצבים דומים.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | ללא קטגוריה
חולה ECD , יחד עם חברים ובני משפחה, יצאו להעלות את המודעות ל- ECD ולמימון ECDGA באמצעות גיוס כספים במסעדה מקומית! ראיון רדיו זה עזר להפיץ את הבשורה.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | ללא קטגוריה
החזקה באמונה נותנת תקווה כשחולים סופניים. ג "רי גאליק מספר את סיפורו כיצד אובחן כחולה במחלת דם נדירה וחשוכת מרפא, מחלת Erdheim-Chester .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | ללא קטגוריה
"זה ממש קשה לדעת שיש תרופה בחוץ שאם לא אוכל להשיג אותה, החיים שלי ייגמרו." – חולה קנדי עם מחלת Erdheim-Chester
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | ללא קטגוריה
נכתב מאמר בעיתון על לסלי אדלר ועל חוויותיה עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | ללא קטגוריה
תמונה וסיפור (סיפור אינו זמין באינטרנט) על בוני שולץ, חולה שחיה עם ECD .