על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מצב מורכב ונדירה שיכול להשפיע על איברים ומערכות מרובים בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של ECD נפוצה לעיתים קרובות. מסיבה זו, גישה רב-תחומית מבוססת צוות לטיפול אינה רק מועילה – היא חיונית. כאשר מומחים מתחומים שונים...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר – ולעתים קרובות המתסכלים ביותר – העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ECD יכולה להשפיע כמעט על כל היבט של חיי היומיום, החל מהשלמת...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת 2009, תמכנו ביותר מ-1,000 משפחות ברחבי העולם , מימנו יוזמות מחקר פורצות...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) עיצבה מחדש את הבנתנו לגבי מצב נדיר זה. מדענים ומומחים רפואיים חשפו תובנות קריטיות לגבי הגורמים הגנטיים שלה, פיתחו טיפולים ממוקדים חדשים ושיפרו שיטות אבחון – וסללו את הדרך לטיפול טוב...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). בניגוד לעייפות אופיינית, עייפות הקשורה ECD יכולה להיות מתמשכת ומלחיצה, ולהשפיע על פעילויות יומיומיות, עבודה ורווחה כללית. אמנם אין פתרון אחד, אך ישנן אסטרטגיות שיכולות לעזור...
