אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD. דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. דיאן, רואת חשבון ותיקה עם ניסיון הן בתאגידים...
אנו חולקים הזדמנות להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) – מאמץ מחקרי חיוני המתמקד בהבנת החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). התובנות שלך יכולות להשפיע באופן משמעותי. תעזור לחוקרים ליצור משאבים יעילים יותר,...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על הוספתו של מרכז טיפול חדש למחלת ECD בבתי החולים של יוניברסיטי קולג' לונדון (UCLH) , הממוקם בלונדון, אנגליה (NW1 2PG) . זהו מרכז הטיפול ה-42 במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ברחבי העולם ומרכז הטיפול המוכר השלישי באנגליה,...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על זוכת מענק חוקרת בתחילת דרכה לשנת 2024: ד"ר פרייה מרתה , מדריכה קלינית באונקולוגיה ילדים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) . ד"ר מרתה תוביל פרויקט מחקר חלוצי בן שנתיים, בעלות של 60,000 דולר,...
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הגיע רשמית לסיומו, ואנחנו נרגשים להודיע שלא רק שהשגנו את יעד גיוס הכספים שלנו… גם עברנו אותו! הודות לנדיבות, להתלהבות וללב של הקהילה המדהימה שלנו, גייסנו כמעט 28,000 דולר, ועברנו את היעד שלנו...
השתתפות ב"ריצה, הליכה וגלגול למען תקווה" השנתית של ECDGA היא עוצמתית בפני עצמה – אך הקמת צוות יכולה לקחת את המעורבות שלכם לרמה חדשה לגמרי. בין אם אתם מאחדים עמיתים לעבודה, בני משפחה או קבוצת חברים, הקמת צוות ל"ריצת הכיף" 2025 יכולה להכפיל את...
