על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת – זמן לעצור, להרהר ולכבד את הקהילה שהופכת את המסע הזה למלא תקווה רבה יותר. מפגש מיוחד...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות – כמו מה מונח בצלחת – יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ומודעת יכולה לתמוך בבריאות הכללית ולעזור לכם להרגיש...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
טיולים יכולים להיות מרגשים – אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי להתחבר מחדש לקהילה, הכנה מעמיקה יכולה להפוך את המסע שלכם לחלק יותר,...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 26, 2025 | חדשות ECDGA
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ביותר, ורוב האנשים – כולל אנשי מקצוע רבים בתחום הרפואה – מעולם לא...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
בכנס השנתי העשירי ECD בברצלונה , קורה משהו ייחודי באמת – חולים, משפחות ומומחים רפואיים מתכנסים באותו חדר, עם מטרה משותפת: לקדם התקדמות בהבנה, בטיפול ובטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זהו האירוע היחיד המוקדש ליצירת קשר ישיר בין אלו החיים עם ECD לבין אנשי...
