כולנו מודעים לסיכוני נגיף הקורונה (COVID-19) המופיעים כעת בחדשות. לאור זאת ובהמלצת ה-CDC, מומלץ לכל מי שיש לו בעיות רפואיות בסיסיות לנקוט באמצעי זהירות. אנא עיינו ב-...
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
הקישור הבא הוא לפרוטוקול למחקר ECD כפי שהוכרז על ידי ד"ר אוגוסטו ואליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף על ידי שליחת רשומות רפואיות. המחקר נועד לאסוף רשומות רפואיות עבור 120 חולי ECD ולאחר מכן לנתח אותן כדי להרחיב את הידע על מחלת Erdheim-Chester...
מידע על המטפל כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD , אנא צרו קשר עם הארגון. טיפול היא עבודה קשה מאוד. עבור מטפלים רבים, הדרישות הפיזיות והרגשיות הן קבועות ומשאירות אותך בתחושת תשישות. קל להתרחק ממשפחה וחברים בדיוק בזמן שאתה הכי זקוק להם. על...
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025 פתח את Chrome כדפדפן האינטרנט שלך. עבור לדף ההרשמה בכתובת – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering לחץ על שלוש הנקודות האנכיות בפינה הימנית העליונה של הדפדפן כדי לפתוח את...
