מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס נערך בספטמבר האחרון במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס 2021. הוובינר אורגן ואורגן על ידי איגוד הניתוחים של ספרד, כאשר הקהל כלל בעיקר רופאים ומספר קטן יותר של מטופלים. מושב אחד במהלך הכנס כלל את הברית הגלובלית ECD (...
שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester 13 – 18 בספטמבר, 2021 #שיתוףהואהמפתח #מודעותלקהילה_עולמית #שבועהמודעות הברית הגלובלית ECD מארחת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת Erdheim-Chester ! הצטרפו לקהילה שלנו בהעלאת המודעות למחלת ECD הנדירה במיוחד, החל...
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD . משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה! טיפוס...
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון להפניות ECD שימוקם במישיגן הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להציג את התוספת החדשה ביותר לרשת מרכזי הטיפול בהפניות ECD , מרכז הסרטן רוגל של אוניברסיטת מישיגן, אן ארבור, מישיגן. הרופאה...
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס פורסם במרץ 2021 ECDGA שמח להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) – ברית של מרכזי סרטן מובילים – פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® להיסטיוציטוזיס. הנחיות קליניות אלו מספקות את הראיות העדכניות...
מהו יום המחלות הנדירות? 28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה....
