https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2024/12/IMG_7996-copy.mp4 בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, מארק אנדרסון שיתף מסר מעורר השראה שמעודד את הצופים לתמוך בברית הגלובלית למחלת Erdheim Chester ( ECDGA ). המסר שלו מדגיש את חשיבות משימתה של ECDGA לסייע לחולים, לקדם...
ייצגו את המדינה שלכם, את המדינה שלכם, או את המאבק שלכם בריצה/הליכה/גלגול וירטואליים! בכיסא גלגלים, באופניים או בכל אמצעי אחר, בואו להצטרף אלינו לאירוע הווירטואלי הזה שיתקיים במהלך חודש המודעות ECD (9-30 בספטמבר). הירשמו עוד היום כחלק מקבוצה או כיחידים. נתראה שם!...
Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2023. ד’ ר אבייקון היה מועמד למענק על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim...
חולקים שנה של תקווה עם קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2022. במהלך השנתיים האחרונות, הברית הגלובלית ECD הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק ואיסורי נסיעה עם יותר קשרים מקוונים ופגישות אזוריות קטנות יותר. השקנו תוכנית נווט מטופלים כדי לסייע בהדרכת מטופלים באופן אישי...
מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום היסטורי שטוקהולם, שבדיה ספטמבר 2022 קבוצות סנגור למטופלים מרחבי העולם, כולל הברית הגלובלית ECD , התכנסו בספטמבר 2022 כחלק מהכנס השנתי של אגודת ההיסטיוציטוזיס (HS). HS היא קבוצה בינלאומית של יותר מ-200 רופאים ומדענים המחויבים לשיפור...
