על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
הקישור הבא הוא לפרוטוקול למחקר ECD כפי שהוכרז על ידי ד"ר אוגוסטו ואליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף על ידי שליחת רשומות רפואיות. המחקר נועד לאסוף רשומות רפואיות עבור 120 חולי ECD ולאחר מכן לנתח אותן כדי להרחיב את הידע על מחלת Erdheim-Chester...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
מידע על המטפל כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD , אנא צרו קשר עם הארגון. טיפול היא עבודה קשה מאוד. עבור מטפלים רבים, הדרישות הפיזיות והרגשיות הן קבועות ומשאירות אותך בתחושת תשישות. קל להתרחק ממשפחה וחברים בדיוק בזמן שאתה הכי זקוק להם. על...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025 פתח את Chrome כדפדפן האינטרנט שלך. עבור לדף ההרשמה בכתובת – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering לחץ על שלוש הנקודות האנכיות בפינה הימנית העליונה של הדפדפן כדי לפתוח את...
על ידי admin | דצמ 28, 2019 | חדשות ECDGA
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו אסירי תודה לקהילת ECD על המשך התמיכה בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם. בעזרתם של אינספור תורמים, מתנדבים ואנשי מקצוע רפואיים, ה- ECDGA הצליח לתמוך בחולים ובמאמצי מחקר המוקדשים ל- ECD ברחבי העולם מאז הקמתו לפני עשר שנים. כשאנו נכנסים...
על ידי admin | ספט 28, 2019 | חדשות ECDGA
קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות. ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של מחלת ECD היא היום. לצד הוריו של חולה ECD , שנפטר מאז, ותמיכתם של חברים,...
