על ידי admin | אפר 21, 2020 | חדשות ECDGA
סביר להניח שאתם כבר חברים בברית הגלובלית של ECD ואנו מקווים שמצאתם עזרה ונחמה במשאבים העומדים לרשות חברינו. הצוות המדהים שלנו של מתנדבים, תורמים, אנשי מקצוע רפואיים וצוות הוא זה שמאפשר את כל זה. השבוע ה- ECDGA מבקשת להדגיש איש צוות אחד אשר באמת מסור לברית הגלובלית ECD...
על ידי admin | מרץ 31, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מהו קונצנזוס? קונצנזוס רפואי הוא דו"ח בנושא מסוים, כגון מחלת Erdheim-Chester , מקבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע ספציפי במחלה. קבוצת מומחים זו מסכימה על ידע מבוסס ראיות וידע עדכני (מדע). מטרתה העיקרית היא לייעץ לרופאים לגבי הדרך הטובה והמקובלת ביותר לאבחן...
על ידי admin | מרץ 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה במקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך של כל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו להיות...
על ידי admin | מרץ 16, 2020 | חדשות ECDGA
כולנו מודעים לסיכוני נגיף הקורונה (COVID-19) המופיעים כעת בחדשות. לאור זאת ובהמלצת ה-CDC, מומלץ לכל מי שיש לו בעיות רפואיות בסיסיות לנקוט באמצעי זהירות. אנא עיינו ב-...
על ידי admin | פבר 25, 2020 | חדשות ECDGA
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
