https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 היום, חברנו זיגי הזברה מתגייס לעזור להעלות את המודעות והתמיכה עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – מצב נדיר ומאתגר הזקוק ליותר נראות, יותר מחקר ויותר תקווה. לזיגי יש מסר חשוב לשתף כיצד...
בשבוע שעבר, נשיאת ECDGA דיאן שרינר וחבר צוות ECDGA ג'רום הנסון ייצגו את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) , אליהם הצטרפה ד"ר מיטלאי סן , ראומטולוג מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם . יחד, הם מעלים את המודעות...
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, כדי להתחיל בתכנון מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 ....
מחקר חדש ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג מדגיש את ההבטחה של אוליקסרטיניב , תרופת טיפול ממוקדת החוסמת ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) . מחקר זה, בראשות ד"ר אלי דיימונד, חבר במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA, מסמן צעד מרגש...
