על ידי Steven May Jr | יול 29, 2025 | חדשות ECDGA
אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD. דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. דיאן, רואת חשבון ותיקה עם ניסיון הן בתאגידים...
על ידי Steven May Jr | יול 24, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על הוספתו של מרכז טיפול חדש למחלת ECD בבתי החולים של יוניברסיטי קולג' לונדון (UCLH) , הממוקם בלונדון, אנגליה (NW1 2PG) . זהו מרכז הטיפול ה-42 במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ברחבי העולם ומרכז הטיפול המוכר השלישי באנגליה,...
על ידי Steven May Jr | יול 19, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על זוכת מענק חוקרת בתחילת דרכה לשנת 2024: ד"ר פרייה מרתה , מדריכה קלינית באונקולוגיה ילדים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) . ד"ר מרתה תוביל פרויקט מחקר חלוצי בן שנתיים, בעלות של 60,000 דולר,...
על ידי Steven May Jr | יול 15, 2025 | חדשות ECDGA, מוּבלָט
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הגיע רשמית לסיומו, ואנחנו נרגשים להודיע שלא רק שהשגנו את יעד גיוס הכספים שלנו… גם עברנו אותו! הודות לנדיבות, להתלהבות וללב של הקהילה המדהימה שלנו, גייסנו כמעט 28,000 דולר, ועברנו את היעד שלנו...
על ידי Steven May Jr | יול 8, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
אנחנו ממש קרובים לקו הסיום – גויסו 24,017.57 דולר מתוך היעד שלנו, 25,000 דולר . משמעות הדבר היא שאנחנו במרחק של 982.43 דולר בלבד מהשגת משהו עוצמתי. קמפיין זה תמיד עסק ביותר ממספר. הוא עוסק בחוזקה של הקהילה שלנו. בנחישות לתמוך באלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester (...
