על ידי Steven May Jr | ינו 22, 2026 | חדשות ECDGA
אנו שמחים להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לכנס המטופלים והמשפחות של ECD Global Alliance 2026 , שיתקיים בברמינגהם, אלבמה ! הרשמה מוקדמת זמינה עד ה-1 בפברואר 2026. אנו ממליצים לכם להירשם מוקדם כדי לנצל את המחיר המיוחד הזה ולעזור לנו לתכנן את החוויה הטובה ביותר עבור כל...
על ידי Steven May Jr | ינו 22, 2026 | חדשות ECDGA
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולים להיות קשים. בתור מצב נדיר ומורכב, ECD לעיתים קרובות משאיר מטופלים ומטפלים בתחושה של בדידות, חוסר ודאות ולאן לפנות. רשת התמיכה של ECD Global Alliance (ECDGA) קיימת כדי לשנות זאת – על ידי מתן מידע אמין, הדרכה מותאמת אישית...
על ידי Steven May Jr | ינו 22, 2026 | חדשות ECDGA
אנו שמחים להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי של הברית הגלובלית של ECD לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש קלינאים, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים המקדישים את עצמם לקידום ההבנה והטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לוח זמנים ומיקום האירוע מקום:...
על ידי Steven May Jr | ינו 22, 2026 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על מינויו של ג'רום הנסון למנכ"ל החדש שלה. ג'רום מביא עמו יותר מ -30 שנות ניסיון מנהיגותי בחינוך , לאחר שכיהן כמורה, מנהל ומפקח תוכניות לימודים לאורך הקריירה המכובדת שלו. לאחר פרישתו מתחום החינוך, ג'רום מפנה...
על ידי Steven May Jr | ינו 17, 2026 | חדשות ראשיות נבחרות שתיים
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה לפתוח מועמדויות לשני פרסי כבוד שנתיים חשובים המכירים באנשים בעלי השפעה משמעותית על קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר באמצעות מודעות רפואית, סנגור, חמלה ושירות. יחד, פרס המודעות לזכרו של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה של ECDGA חוגגים...