הכירו את זיגי הזברה: הקמע החדש שלנו עם משימה גדולה!

הכירו את זיגי הזברה: הקמע החדש שלנו עם משימה גדולה!

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4   הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את חבר הצוות החדש שלנו – זיגי הזברה! זיגי אינה זברה ממוצעת. זיגי מייצגת מודעות, תקווה וקהילה...
קידום מחקר ECD: הגישו מועמדות עכשיו למענק ECDGA לשנת 2025

קידום מחקר ECD: הגישו מועמדות עכשיו למענק ECDGA לשנת 2025

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להכריז על קול קורא לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOI) עבור פרויקטים מחקריים המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות היסטיוציטיות קשורות במבוגרים. הזדמנות מימון שנתית זו נועדה לתמוך במחקר חדשני המקדם הבנה מדעית ומשפר...
זמין כעת: וובינר ספרדי 2025 בהשתתפות ד"ר חאווייר סולאניץ'

זמין כעת: וובינר ספרדי 2025 בהשתתפות ד"ר חאווייר סולאניץ'

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי הקלטת הוובינר האחרון שלנו בשפה הספרדית זמינה כעת לצפייה בערוץ היוטיוב שלנו. מושב מיוחד זה, שיתקיים ב-24 ביולי 2025, משתתף ד"ר חאווייר סולאניץ' מבית החולים האוניברסיטאי דה בלויטג', מומחה רפואי מוכר במחלת...
צפו עכשיו ב-YouTube במפגשי מפגשי המטופלים והמשפחות לשנת 2025

צפו עכשיו ב-YouTube במפגשי מפגשי המטופלים והמשפחות לשנת 2025

הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) גאה להכריז על פרסום הקלטות הווידאו המלאות מהמפגש השנתי לחולים ובני משפחותיהם לשנת 2025 בברצלונה. אם לא יכולתם להשתתף פיזית או שתרצו לחזור לתובנות המדהימות שחלקו מומחים גלובליים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), עכשיו זו ההזדמנות שלכם לצפות בכל...
אנא קבלו את פני דיאן כנשיאה

אנא קבלו את פני דיאן כנשיאה

אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD. דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. דיאן, רואת חשבון ותיקה עם ניסיון הן בתאגידים...