על ידי Asmaa Javed | יול 14, 2025 | וובינרים
תאריך: 24 ביולי, 2025 שעה: 16:00 שעון מרכז ארה"ב (שעון ברצלונה) דובר: ד"ר חאווייר סולניץ' ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות אימונולוגיות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס....
על ידי Asmaa Javed | מאי 26, 2025 | מפגש מטופלים ומשפחה
חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester . ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש...
על ידי Asmaa Javed | מאי 26, 2025 | סימפוזיון רפואי
אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester . אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של ECD , פרטי האבחון...
על ידי Asmaa Javed | מאי 12, 2025 | ביטוח וסיוע כספי
ביטוח נכות של ביטוח לאומי (SSDI) או "נכות" מספק תשלומים חודשיים לאנשים עם מוגבלות שמונעת או מגבילה את יכולתם לעבוד. ביטוח נכות עצמית ECD נמצא ברשימת קצבאות הרחמה של ה-SSA שנועדו להפחית את זמן ההמתנה לקבלת קביעת...
על ידי Asmaa Javed | מאי 6, 2025 | חדשות ECDGA
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת בשנים של אי ודאות. אבל ישנם סיפורים שמזכירים לנו מדוע מודעות, בדיקות בזמן...