LHF אספייר

היא עמותה צרפתית המוקדשת לתמיכה בחולים ובמשפחות שנפגעו ממחלות היסטיוציטיות. הם פועלים להעלאת המודעות, מתן מידע אמין, עידוד מחקר ויצירת קהילה חזקה של סולידריות עבור אלו המתמודדים עם מצבים נדירים...

AIRI אונלוס איטליה

היא עמותה ללא מטרות רווח באיטליה התומכת בחולים ובמשפחות הסובלים מהפרעות אימונולוגיות והיסטיוציטיות נדירות. הם מתמקדים במתן סיוע, הפצת מודעות, קידום מחקר רפואי ויצירת רשת של סולידריות בין חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום...

Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – AILE

היא קבוצת סנגור איטלקית לתמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו מלימפוהיסטיוציטוזיס המופתוגוציטי (HLH). הם מספקים מידע, מעלים את המודעות, מקדמים מחקר ומציעים הדרכה כדי לשפר את איכות חייהם של חולים ומטפלים...
הזדמנות לחולי/ניצולים של ECD דוברי אנגלית להשתתף במחקר

הזדמנות לחולי/ניצולים של ECD דוברי אנגלית להשתתף במחקר

אנו חולקים הזדמנות להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) – מאמץ מחקרי חיוני המתמקד בהבנת החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). התובנות שלך יכולות להשפיע באופן משמעותי. תעזור לחוקרים ליצור משאבים יעילים יותר,...
ECD , חזון עולמי

ECD , חזון עולמי

צפו בוובינר ביוטיוב ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת ברצלונה וכחוקר ראשי במכון המחקר...