קידום מחקר ECD באמצעות נתונים וגילוי

על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות

הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כעת במסגרת תוכנית המענקים שלנו. פרויקט זה, בראשות ד"ר פרנצ'סקו פיירונל בבית החולים לילדים מאייר IRCCS ובאוניברסיטת פירנצה באיטליה, שואף לשפר משמעותית את הבנתנו לגבי...

למה לצפות בארוחת החגיגות ECDGA

על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות

לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת – זמן לעצור, להרהר ולכבד את הקהילה שהופכת את המסע הזה למלא תקווה רבה יותר. מפגש מיוחד...

חומר למחשבה: אכילה בריאה עם ECD

על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות

כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות – כמו מה מונח בצלחת – יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ומודעת יכולה לתמוך בבריאות הכללית ולעזור לכם להרגיש...

התכוננו לברצלונה: מדריך למטיילים ECD

על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות

טיולים יכולים להיות מרגשים – אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי להתחבר מחדש לקהילה, הכנה מעמיקה יכולה להפוך את המסע שלכם לחלק יותר,...

היו חלק מהפתרון: דרכים לתרום למשימת ECDGA

על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות

כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם...