על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד. מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים,...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
תקווה במעבדה: מחקר MSK שופך אור על ECD והמוח מחקר שפורסם לאחרונה והופיע ב-26 במרץ 2025 בכתב העת Research Highlights של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מציע תובנות חשובות לגבי האופן שבו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) והפרעות היסטיוציטיות דומות עשויות להשפיע על...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע לפענח את המסתורין שמאחורי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שלנו במימון, שזכה בשנת 2023 במענק מחקר לשנתיים בסך 200,000 דולר, מובל על ידי ד"ר מתיו קולין בשיתוף...
