במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) עיצבה מחדש את הבנתנו לגבי מצב נדיר זה. מדענים ומומחים רפואיים חשפו תובנות קריטיות לגבי הגורמים הגנטיים שלה, פיתחו טיפולים ממוקדים חדשים ושיפרו שיטות אבחון – וסללו את הדרך לטיפול טוב...
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). בניגוד לעייפות אופיינית, עייפות הקשורה ECD יכולה להיות מתמשכת ומלחיצה, ולהשפיע על פעילויות יומיומיות, עבודה ורווחה כללית. אמנם אין פתרון אחד, אך ישנן אסטרטגיות שיכולות לעזור...
עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ואהוביהם, מציאת קהילה תומכת ותובנות רפואיות אמינות יכולות לעשות את כל ההבדל. מפגש חולי ומשפחות ECD נועד לחבר, לחנך ולהעצים אנשים שנפגעו ממחלה נדירה זו. הזדמנות ייחודית ללמוד ולהתחבר מפגש המטופלים והמשפחות מפגיש חולי ECD ,...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה שלעתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים בשל תסמיניה המגוונים והמורכבים. זיהוי מוקדם הן על ידי מטופלים והן על ידי אנשי מקצוע רפואיים הוא קריטי להתערבות בזמן ולשיפור התוצאות. מדוע אבחון מוקדם חשוב? חולים רבים עם ECD...
