חלק 4: מרכז שירותי חינוך לתזונה יום שלישי, 15 באפריל, 2025 13:00 שעון מרכז ארה"ב וקנדה הירשמו כאן דוברים: מרגרט נ. מרטין, RD, MS, LDN, CDCES, מנהלת, חינוך לתזונה ב-LLS מרגרט מרטין היא דיאטנית ותזונאית מורשית במדינת טנסי, וכן מומחית מוסמכת לטיפול וחינוך לסוכרת....
בכנס השנתי העשירי ECD בברצלונה , קורה משהו ייחודי באמת – חולים, משפחות ומומחים רפואיים מתכנסים באותו חדר, עם מטרה משותפת: לקדם התקדמות בהבנה, בטיפול ובטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זהו האירוע היחיד המוקדש ליצירת קשר ישיר בין אלו החיים עם ECD לבין אנשי...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מצב מורכב ונדירה שיכול להשפיע על איברים ומערכות מרובים בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של ECD נפוצה לעיתים קרובות. מסיבה זו, גישה רב-תחומית מבוססת צוות לטיפול אינה רק מועילה – היא חיונית. כאשר מומחים מתחומים שונים...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר – ולעתים קרובות המתסכלים ביותר – העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ECD יכולה להשפיע כמעט על כל היבט של חיי היומיום, החל מהשלמת...
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת 2009, תמכנו ביותר מ-1,000 משפחות ברחבי העולם , מימנו יוזמות מחקר פורצות...
