טיולים יכולים להיות מרגשים – אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי להתחבר מחדש לקהילה, הכנה מעמיקה יכולה להפוך את המסע שלכם לחלק יותר,...
כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם...
צפו בוובינר ביוטיוב זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ביותר, ורוב האנשים – כולל אנשי מקצוע רבים בתחום הרפואה – מעולם לא...
