על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת – זמן לעצור, להרהר ולכבד את הקהילה שהופכת את המסע הזה למלא תקווה רבה יותר. מפגש מיוחד...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות – כמו מה מונח בצלחת – יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ומודעת יכולה לתמוך בבריאות הכללית ולעזור לכם להרגיש...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
טיולים יכולים להיות מרגשים – אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי להתחבר מחדש לקהילה, הכנה מעמיקה יכולה להפוך את המסע שלכם לחלק יותר,...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם...
על ידי Asmaa Javed | אפר 25, 2025 | הקלטות וובינר
צפו בוובינר ביוטיוב זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע...
