על ידי admin | דצמ 28, 2019 | חדשות ECDGA
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו אסירי תודה לקהילת ECD על המשך התמיכה בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם. בעזרתם של אינספור תורמים, מתנדבים ואנשי מקצוע רפואיים, ה- ECDGA הצליח לתמוך בחולים ובמאמצי מחקר המוקדשים ל- ECD ברחבי העולם מאז הקמתו לפני עשר שנים. כשאנו נכנסים...
על ידי admin | אוק 23, 2019 | לחיות עם ECD
אנחנו חזקים כבר 10 שנים!! ארגון ECDGA מגייס כספים לעתיד ואנחנו צריכים את עזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מ-10 חברים או בני משפחה לתרום 10 דולר כל אחד לחגיגה בת 10 שבועות! מה-10 באוקטובר עד ה-12 בדצמבר, אירוע 10-10-10 יהיה גיוס התרומות הפשוט ביותר שלנו לסוף השנה אי...
על ידי admin | ספט 28, 2019 | חדשות ECDGA
קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות. ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של מחלת ECD היא היום. לצד הוריו של חולה ECD , שנפטר מאז, ותמיכתם של חברים,...
