על ידי admin | מרץ 16, 2020 | חדשות ECDGA
כולנו מודעים לסיכוני נגיף הקורונה (COVID-19) המופיעים כעת בחדשות. לאור זאת ובהמלצת ה-CDC, מומלץ לכל מי שיש לו בעיות רפואיות בסיסיות לנקוט באמצעי זהירות. אנא עיינו ב-...
על ידי admin | פבר 25, 2020 | חדשות ECDGA
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
על ידי admin | דצמ 28, 2019 | חדשות ECDGA
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו אסירי תודה לקהילת ECD על המשך התמיכה בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם. בעזרתם של אינספור תורמים, מתנדבים ואנשי מקצוע רפואיים, ה- ECDGA הצליח לתמוך בחולים ובמאמצי מחקר המוקדשים ל- ECD ברחבי העולם מאז הקמתו לפני עשר שנים. כשאנו נכנסים...
