קשרים קהילתיים במהלך מגפת הקורונה

קשרים קהילתיים במהלך מגפת הקורונה

על ידי | מרץ 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD

המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה במקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך של כל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו להיות...
יום המחלות הנדירות 2020

יום המחלות הנדירות 2020

על ידי | פבר 25, 2020 | חדשות ECDGA

קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות.    כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
מהו רישום חולי ECD ?

מהו רישום חולי ECD ?

על ידי | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA

האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו.   מהו רישום...
כאב ועייפות

כאב ועייפות

על ידי | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD

עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...