על ידי admin | מאי 19, 2020 | לחיות עם ECD
ככל שהאביב חולף והקיץ בהישג ידנו, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להיות מסוכנת לחולי ECD תחת טיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכב BRAF או MEK, או פשוט נהנים להיות בחוץ בקיץ, ודאו שאתם נוקטים באמצעי זהירות נאותים מפני...
על ידי admin | מאי 5, 2020 | לחיות עם ECD
לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות קשה: מתיש נפשית, פיזית ואפילו כלכלית. סקר משנת 2013 בשם דוח ההשפעה של מחלות נדירות (שנערך בארה"ב ובבריטניה) נשאלו מטופלים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומשלמים (המממנים שירותי בריאות במסגרת מערכת הבריאות של מדינה) לגבי נקודות המבט...
על ידי admin | אפר 28, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
אֵנֶרְגִיָה מאת ג'וזפה דה סימון (מרץ-אפריל 2020) בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה להתמודדות עם נגיף הקורונה. אז עכשיו אני הולך לדבר על אנרגיה. בבית הספר למדתי שאנרגיה חשמלית נובעת מהפרש הפוטנציאלים החשמליים בין מטענים חיוביים לשליליים. בחודשים מרץ ואפריל...
על ידי admin | אפר 21, 2020 | חדשות ECDGA
סביר להניח שאתם כבר חברים בברית הגלובלית של ECD ואנו מקווים שמצאתם עזרה ונחמה במשאבים העומדים לרשות חברינו. הצוות המדהים שלנו של מתנדבים, תורמים, אנשי מקצוע רפואיים וצוות הוא זה שמאפשר את כל זה. השבוע ה- ECDGA מבקשת להדגיש איש צוות אחד אשר באמת מסור לברית הגלובלית ECD...
על ידי admin | מרץ 31, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מהו קונצנזוס? קונצנזוס רפואי הוא דו"ח בנושא מסוים, כגון מחלת Erdheim-Chester , מקבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע ספציפי במחלה. קבוצת מומחים זו מסכימה על ידע מבוסס ראיות וידע עדכני (מדע). מטרתה העיקרית היא לייעץ לרופאים לגבי הדרך הטובה והמקובלת ביותר לאבחן...
