על ידי admin | פבר 17, 2021 | חדשות ECDGA, מחקר
מהו יום המחלות הנדירות? 28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה....
על ידי admin | ינו 8, 2021 | חדשות ECDGA
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת מרכזי טיפול הפניה ל- ECD של בתי חולים המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester . הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) מקבלת בברכה את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם, הולנד, לרשת מרכזי הטיפול...
על ידי admin | נוב 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת באופק עבור קהילת ECD ! הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומות תואמות שיפעל בין ה-1 ל-31 בדצמבר 2020 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
על ידי admin | ספט 13, 2020 | לחיות עם ECD, מחקר
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020 אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן...
על ידי admin | יונ 2, 2020 | לחיות עם ECD
התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיראות כמו מאבק קשה מדי פעם. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כמו ECD , אינן נראות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים שהם מקבלים. חולים רבים מתמודדים עם תופעות אחרות שאינן תופעות לוואי ישירות של המחלה. להלן כמה מתופעות הלוואי הללו ודרכים...
