על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
המארח שלנו מבית החולים האוניברסיטאי בלויטג', ד"ר חאווייר סולאניץ', יחד עם חברת מועצת המנהלים ECDGA , ד"ר ג'וביאנה אסטרדה-וראס, מקבלים בחום את פני המטופלים, המשפחות והמקצוענים הרפואיים בברצלונה, למפגש השנתי של המטופלים והמשפחות. אירוע מיוחד זה מציע הזדמנות...
על ידי admin | ספט 21, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022! הרשמה לנוכחות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! ישותף מידע על מרפאת UC, הצוות, המומחים איתם הם עובדים ומה שהופך את...
על ידי admin | יונ 3, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז טיפול חדש ומתפתח למחלת ECD הממוקם באוניברסיטת פלורידה (UF)...
על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
