על ידי admin | ספט 21, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022! הרשמה לנוכחות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! ישותף מידע על מרפאת UC, הצוות, המומחים איתם הם עובדים ומה שהופך את...
על ידי admin | יונ 3, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז טיפול חדש ומתפתח למחלת ECD הממוקם באוניברסיטת פלורידה (UF)...
על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
על ידי admin | ינו 4, 2022 | חדשות ECDGA, מחקר
קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים. Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על מחלות נדירות. ארגון Uplifting Athletes, שנוסד בשנת 2007, מממן מחקר...
