על ידי admin | נוב 25, 2025 | חדשות ECDGA
עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום מביא עמו דברים לא ידועים. אבל היום, הקהילה שלנו מתאחדת כדי להראות שאף אחד לא הולך את המסע הזה לבד . תרומתכם ליום שלישי של מתן תוכפל בסכום של עד 90,000 דולר , מה שיכפיל את האהבה, התמיכה והכוח שאנו יכולים להציע לחולים...
על ידי admin | נוב 5, 2025 | חדשות ECDGA
בשבוע שעבר, נשיאת ECDGA דיאן שרינר וחבר צוות ECDGA ג'רום הנסון ייצגו את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) , אליהם הצטרפה ד"ר מיטלאי סן , ראומטולוג מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם . יחד, הם מעלים את המודעות...
על ידי admin | אוק 29, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
על ידי admin | אוק 28, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, כדי להתחיל בתכנון מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 ....
על ידי admin | אוק 27, 2025 | חדשות ECDGA
מחקר חדש ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג מדגיש את ההבטחה של אוליקסרטיניב , תרופת טיפול ממוקדת החוסמת ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) . מחקר זה, בראשות ד"ר אלי דיימונד, חבר במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA, מסמן צעד מרגש...
