לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות קשה: מתיש נפשית, פיזית ואפילו כלכלית. סקר משנת 2013 בשם דוח ההשפעה של מחלות נדירות (שנערך בארה"ב ובבריטניה) נשאלו מטופלים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומשלמים (המממנים שירותי בריאות במסגרת מערכת הבריאות של מדינה) לגבי נקודות המבט שלהם על השפעתן של מחלות נדירות. כמעט כל 20 המשלמים שנכללו בסקר דיווחו כי טיפול במחלה נדירה יקר יחסית, ושהעלויות עולות מהר יותר, בהשוואה למצבים שכיחים יותר. דו "ח זה קובע גם כי 55% מהנשאלים בארה" ב הוציאו הוצאות רפואיות ישירות שלא מכוסות על ידי הביטוח , ו -18% בבריטניה לא מכוסות על ידי שירות הבריאות הלאומי.
עלויות החיים עם מחלה נדירה
עלויות המחיה עם כל מצב בריאותי כוללות בדרך כלל:
- עלויות בריאות ישירות – תרופות, ציוד רפואי, בדיקות רפואיות, ביקורים אצל מומחים, אשפוזים, תחבורה רפואית
- עלויות ישירות שאינן קשורות לטיפול רפואי – מטפלים מקצועיים, תחבורה שאינה קשורה לטיפול רפואי, שירותים חברתיים
- עלויות עקיפות – חוסר יכולת לעבוד, פרישה מוקדמת של האדם או המטפל
להלן, תמצאו כמה מההשלכות הפיננסיות המאתגרות ביותר נראה עם מחלה נדירה. כמו כן נכללים יוזמות של קבוצות מטופלים ותעשיית התרופות שנועדו לסייע בהתמודדות עם אתגרים אלה.
נטל כלכלי משינוי אורח חיים
במחלות נדירות כמו מחלת Erdheim-Chester , בהתאם למורכבויות המחלה השונות, ייתכן שהמטופל ו/או המטפל יצטרכו לעזוב את מקום עבודתו בשכר , להפחית את שעות העבודה השבועיות או אף לפרוש מוקדם מהצפוי.
נטל ביטוח הבריאות
מאז מומחיות Erdheim-Chester המחלה מוגבלת, וקשה למטופלים לקבל טיפול סטנדרטי מרופאים הנמצאים במסגרת רשת הביטוח שלהם . עבור חלק מהמטופלים, הכיסוי הוא רק בתוך גבולות המדינה.. מעבר לכיסוי הטיפול, מטופלים רבים עשויים להתמודד עם נטל כלכלי עבור מרשמים.
נטל עלויות נסיעה
עלות נסתרת נוספת של מחלות נדירות היא נסיעות: ביקורי רופא, תורים במרפאה חוץ, ביקורי מחקר קליני ואשפוז – כולם עולים כסף. כמעט כל אדם עם מחלה נדירה עלול לשאת בעלויות נסיעה; למשל, כאשר הוא מבקר במרכזים ייעודיים מחוץ לבית או משום שתסמיני המחלה מגבילים את ניידותו היומיומית.
ארגונים המספקים סיוע לאנשים עם מחלות נדירות:
- שירותי מטופלים בע"מ : מספקת תמיכה והכוונה כספית לחולים עם מחלות נדירות ספציפיות , מחלות כרוניות בארה"ב. מגוון שירותים משפטיים זמינים גם כן ללא תשלום. ( http://www.patientservicesinc.org/ )
- תוכנית התרומות הנדירות של קרן EveryLife :תרומה נדירה היא תוכנית של קרן EveryLife למחלות נדירות לתמיכה בחולים בודדים במחלות נדירות, כמו גם בארגונים המקדמים שיתוף פעולה במחלות נדירות ומשלבים חולים, חוקרים ואחרים בקהילה במדיניות ציבורית . ( https://everylifefoundation.org )
- תוכנית סיוע למטופלים של NORD ( RareCare ) : מאז 1987, NORD מספקת תוכניות סיוע המסייעות למטופלים לקבל טיפול מציל חיים. או תרופות תומכות חיים שלא יכלו להרשות לעצמם אחרת. תוכניות אלה מספקות תרופות, סיוע כספי בפרמיות ביטוח ותשלומים עצמיים, סיוע בבדיקות אבחון וסיוע בנסיעות לניסויים קליניים או להתייעצות עם מומחי מחלות. ( https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/ )
- רשת צדקה אווירית (טיסת אנג'ל) : רשת הצדקה האווירית (Air Charity Network) היא ארגון צדקה המספק גישה לאנשים נזקקים המחפשים תחבורה אווירית חינם למתקני בריאות ייעודיים או ליעדים מרוחקים עקב משבר משפחתי, קהילתי או לאומי. אנג'ל פלייט תתאם גם את הפרויקט עבור אלו הנוסעים לניסויים קליניים. ( http://aircharitynetwork.org/ )
- שותפות לסיוע במרשם רופא (PPA) :חברות המחקר הביו-פרמצבטיות של אמריקה פועלות לשיפור בריאות המטופלים, לקידום חדשנות רפואית ולתרום לצמיחה כלכלית. התרופות שהן יוצרות מספקות תקווה שניתן יהיה למצוא תרופה, שהטיפול יהיה יעיל, ושחייהם של המטופלים יוכלו להיות… השתפר . https://medicineassistancetool.org/
- בית משפחתי של המכון הלאומי לבריאות : מקום ביתי למנוחה למשפחות ולקרובים של מטופלים בוגרים המקבלים טיפול בבית החולים המרכז הקליני של NIH (ממוקם בבת'סדה, מרילנד) . ( https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/ )
העלות של מחלה נדירה למשפחות יכולה להיות גבוהה, אך קיימות תוכניות תמיכה רבות , במיוחד בארה"ב , שם העלויות גבוהות במיוחד.. האם הייתה לך הצלחה עם השירותים האלה הזמינים?
הקישור הבא הוא משאב נהדר עם רבות מהתוכניות שהוזכרו לעיל במקום אחד. https://everylifefoundation.org/financial-support/.