המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת מרכזי טיפול הפניה ל- ECD של בתי חולים המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) מקבלת בברכה את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם, הולנד, לרשת מרכזי הטיפול בהפניות שלה כדי לסייע לחולי מחלת Erdheim-Chester .
בראש צוות זה, בעל ידע בתחום סרטן הדם ECD , עומד ד"ר יאן אם ואן לאר, פרופסור חבר לאימונולוגיה קלינית, במחלקה לרפואה פנימית, במרכז הרפואי האוניברסיטאי ארסמוס MC , ברוטרדם, הולנד. קבוצה של 14 מומחים המייצגים את המרכז הזה טיפלה עד כה בשישה חולים הנלחמים בסרטן הדם הנדיר.
המרכז יהיה חלק מהמאמץ האחרון לשיפור הטיפול בסרטן נדיר באזור זה. האגודה ההולנדית לסרטן (KWF) השקיעה חמישה מיליון יורו במחקר סרטן נדיר החל משנת 2021.
"אנו רואים ששיעורי ההישרדות עבור צורות סרטן נפוצות רבות עלו במידה ניכרת במהלך השנים, אך חולים עם צורה נדירה של סרטן מרוויחים אפילו פחות מפיתוחים חדשים", אומר מנהל KWF, יוהאן ואן דה גרונדן. "הידע על שמועות נדירות עדיין מפוזר באופן נרחב בין בתי חולים שונים."
חוקרים ואנשי מקצוע מ-UMC חרונינגן, UMC אוטרכט, Erasmus MC, Amsterdam UMC ומרכז רפואי מקסימה יחלקו מידע פנימי נוסף על צורות נדירות של סרטן דם, למשל. איסוף נתונים זה ופיתוח בדיקות דם רגישות במיוחד מאפשרים לקבוע טוב יותר אילו עקבות גידולים נדירים משאירים אחריהם בדם ובאיברים.
בכך, KWF מקווה לשפר את סיכויי המחלה עבור קבוצה גדולה של חולים בשנים הקרובות.
( מצוטט ממאמר שנכתב לאחרונה בהולנדית )
רק החודש, ד"ר ואן לאר וחבריו פרסמו את המאמר Spectrum of histiocytic neoplasms associated with diverse haematological malignancies bearing the same oncogenic mutation . מרכזים מתפתחים כמו זה מסייעים להביא ידע רב יותר וגישה לטיפול לחולי ECD ברחבי העולם.
הברית הגלובלית ECD הקימה את רשת מרכזי הטיפול בהפניות ECD בשנת 2015 במטרה לשרת קבוצת חולים זו בטווח רחב יותר, לעודד טיפול מקצועי בסטנדרט גבוה יותר וייעוץ קבוע כדי לסייע לרופאים מקומיים. כולל בית החולים בהולנד, ישנם כיום 34 מרכזים המשרתים את אוכלוסיית ECD ברחבי העולם.
למידע נוסף על רשת מרכזי טיפול להפניות ECD בקרו באתר www.erdheim-chester.org/care-centers .