צ'אטים קהילתיים
חיבור מקוון עם הקהילה שלך
הברית הגלובלית ECD מארחת צ'אטים מקוונים וירטואליים בכל חודש לכל מי שנמצא בקהילת ECD . זה כולל מטופלים, מטפלים/מטפלים, בני משפחה, צוות רפואי, חוקרים וכו'.
עבור אלו הנרשמים לברית הגלובלית ECD , תקבלו אימייל המודיע על כל מפגש צ'אט הרלוונטי לתפקידכם. אם עדיין לא נרשמתם לקבוצה, אנו ממליצים לכם לעשות זאת כאן כדי להישאר מעודכנים.
הצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
קשר אבל
אובדן של אדם אהוב כתוצאה ממחלת ארדהיים-צ'סטר הוא מסע כואב להפליא, ואף אחד לא צריך לעבור אותו לבד. אמנם איננו קובעים עוד שיחות אבל מראש, אך אנו כאן כדי לתמוך בך כשאתה זקוק לכך ביותר. צרו קשר עם נווט המטופלים שלנו לקבלת מידע נוסף.
קבוצות דוברות אנגלית

1:00 PM – 2:00 PM CDT
September 30, 2025 1:00 PM CDT

6:00 PM – 7:00 PM CDT
September 9, 2025 6:00 PM CDT
קבוצות בינלאומיות
צ'אט הקהילה הקנדית

10:00 AM – 11:00 AM CDT
September 17, 2025 10:00 AM CDT
צ'אט אוסטרלי וניו זילנדי

6:00 PM – 7:00 PM CDT
September 12, 2025 6:00 PM CDT
צ'אט דוברי גרמנית

4:00 AM – 5:00 AM CDT
September 11, 2025 4:00 AM CDT

בעבר, ה- ECDGA ניהל צ'אטים מקוונים מודפסים בשידור חי עבור הקהילה. סיכומים של מפגשי צ'אט קודמים נאספו ואוחסנו בתחתית עמוד זה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.