משאבים למטפלים

NORD מספקת סיוע כספי כדי לאפשר למטפלים הפסקה כדי להשתתף בכנס, אירוע או פשוט לבלות אחר צהריים או ערב הרחק מהטיפול. הפרסים מוענקים על בסיס כל הקודם זוכה לאנשים זכאים.

למידע נוסף

רשת הפעולה של המטפלים (CAN) היא ארגון מטפלים משפחתיים הפועל לשיפור איכות חייהם של יותר מ-65 מיליון אמריקאים המטפלים באהובים הסובלים ממצבים כרוניים, מוגבלויות, מחלות או חולשות הזקנה. CAN היא ארגון ללא מטרות רווח המספק חינוך, תמיכה עמיתים ומשאבים למטפלים משפחתיים ומשרת מגוון רחב של מטפלים משפחתיים ומצבי טיפול.

ברית המטפלים המשפחתית ארגון זה מספק קול ציבורי למטפלים, ומציע סיוע באמצעות חינוך, שירותים, מחקר ופעילות הסברה.

העצמת מטפלים אתר זה מספק אתר בטוח ומטפח לכל המטפלים עם תמיכה רגשית ורוחנית וכמות עצומה של משאבים מקוונים ולא מקוונים עבור מטפלים.

אגודת הנכים הבלתי נראים (IDA) מעודדת, מחנכת ומחברת אנשים וארגונים שנפגעו ממחלה, כאב ומוגבלות ברחבי העולם. IDA מציעה גם משאבים למידע על מחלות שונות, עזרה בעלויות תרופות, קצבאות נכות ועוד.

אתר HealingWell.com מציע קהילת תמיכה משגשגת, בלוג, סרטונים, ניוזלטר, מאמרים ומשאבים שיעזרו למטופלים להתמודד באופן פעיל עם אתגרי החיים עם מחלה כרונית.

האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (לשעבר האגודה האמריקאית לדיאטטיקה) מספקת מידע מדויק ומשאבים שונים בנוגע לתזונה, בריאות ותחומים קשורים.

האגודה האמריקאית לתזונה האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות אופטימלית באמצעות חינוך לתזונה ואיכות חיים. האגודה מחנכת אנשים מן השורה ואנשי מקצוע כאחד בנוגע ליתרונות הבריאותיים של תזונה ואיכות חיים, ומתמקדת בתזונה מבוססת מדע.

ייעוץ תזונה אישי ב-LLS מטופלים ושותפיהם לטיפול יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי חינם עם אחת מהדיאטניות הרשומות של LLS, המתמחות בתזונה אונקולוגית. אכילה נכונה עוזרת לאנשים עם סרטן להרגיש טוב יותר, להישאר חזקים יותר ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה טובה גם עוזרת לגוף להחליף תאי דם ורקמות בריאות שניזוקו כתוצאה מטיפול בסרטן. ניתן לתאם תור באינטרנט או להתקשר למרכז שירותי חינוך תזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936 . קבעו תור ולמדו עוד כאן: www.LLSnutrition.org/schedule .

למכון הלאומי לבריאות בארה"ב (NIH) יש ערכת כלים לטיפול המספקת מידע ומשאבים לתמיכה במטפלים.

Global Genes , קהילה עולמית של ארגונים ללא מטרות רווח וקבוצות תמיכה המחויבות לשינוי האופן שבו העולם מתמודד עם מחלות נדירות, מספקת ערכת כלים למטפלים.

מחקר מדעי שעבר ביקורת עמיתים על מטפלים במחלת ECD פורסם וניתן למצוא אותו כאן . מחקר זה ביקש לאפיין צרכים וחוויות לא מסופקים של מטפלים בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וגידולים היסטיוציטיים אחרים (HN) ולזהות גורמים הקשורים למציאת תועלת ומשמעות במתן טיפול לחולים עם סוגי סרטן נדירים.

Information	Website
Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver.	https://www.helpforcancercaregivers.org/
Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care.	http://www.caregivingclub.com/
A visual Education Center for Family Caregivers	http://www.videocaregiving.org/caregiving.php
Tool box of resources for caregivers	http://caregiveraction.org/resources/toolbox/
Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors	https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors
Checklists and information to help the caregiver	http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf
Six Things Seniors Can Do To Improve Memory	https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory
Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide	https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html
Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation	http://www.ndrf.org/Caregiving.htm
Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need.	http://www.lotsahelpinghands.com/
General information regarding caregivers or carers.	http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver
Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments	http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392
Personal growth and self-help website	http://www.healyourlife.com/wisdom
A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life.	http://www.caringinfo.org
10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being	http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/
Eating for Your Brain as a Senior	http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior
Mourning A Parent or Spouse's Death	https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm
Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room	http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8
MedicAlert Caregiver Resources	https://www.medicalert.org/caregiver-resources/

Description of Blog/Podcast	Website
Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences	http://spousalcare.blogspot.com
Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient	https://www.forthosewhocare.org/

Description of Blog	Website
In Sickness and In Health	https://a.co/d/e2bQnHu
In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness	https://a.co/d/64d8iLl
The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself	https://a.co/d/6Dy7z4n
When Your Spouse Has a Chronic Illness	https://a.co/d/6rN8EDR
Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness	https://a.co/d/3GBo7hq
Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care	https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/