משאבים למטפלים
מטפלים בקהילת המחלות הנדירות מתמודדים עם כמה מכשולים יוצאי דופן. ייתכן שאף התמודדתם עם האתגר המיוחד של להיות אלה שאמורים לחנך את ספקי שירותי הבריאות שלכם ואחרים בנוגע למחלת Erdheim-Chester . לכן אתם זקוקים למידע, חינוך וכלים שיעזרו לכם להתמודד עם המשימות הרבות והמרתיעות העומדות בפניכם כשאתם מטפלים ביקירכם. המקורות שלהלן יפנו אתכם לארגונים המציעים סיוע ו/או מידע שעשויים לעזור.
כדי ליצור קשר עם אחרים המטפלים באנשים יקיריהם עם ECD , הצטרפו לשיחות הווירטואליות שלנו למטפלים. הירשמו לפגישה הבאה כאן .
תוכניות הפוגה למטפלים
NORD מספקת סיוע כספי כדי לאפשר למטפלים הפסקה כדי להשתתף בכנס, אירוע או פשוט לבלות אחר צהריים או ערב הרחק מהטיפול. הפרסים מוענקים על בסיס כל הקודם זוכה לאנשים זכאים.
סנגור ותמיכה
רשת הפעולה של המטפלים (CAN) היא ארגון מטפלים משפחתיים הפועל לשיפור איכות חייהם של יותר מ-65 מיליון אמריקאים המטפלים באהובים הסובלים ממצבים כרוניים, מוגבלויות, מחלות או חולשות הזקנה. CAN היא ארגון ללא מטרות רווח המספק חינוך, תמיכה עמיתים ומשאבים למטפלים משפחתיים ומשרת מגוון רחב של מטפלים משפחתיים ומצבי טיפול.
ברית המטפלים המשפחתית ארגון זה מספק קול ציבורי למטפלים, ומציע סיוע באמצעות חינוך, שירותים, מחקר ופעילות הסברה.
העצמת מטפלים אתר זה מספק אתר בטוח ומטפח לכל המטפלים עם תמיכה רגשית ורוחנית וכמות עצומה של משאבים מקוונים ולא מקוונים עבור מטפלים.
אגודת הנכים הבלתי נראים (IDA) מעודדת, מחנכת ומחברת אנשים וארגונים שנפגעו ממחלה, כאב ומוגבלות ברחבי העולם. IDA מציעה גם משאבים למידע על מחלות שונות, עזרה בעלויות תרופות, קצבאות נכות ועוד.
אתר HealingWell.com מציע קהילת תמיכה משגשגת, בלוג, סרטונים, ניוזלטר, מאמרים ומשאבים שיעזרו למטופלים להתמודד באופן פעיל עם אתגרי החיים עם מחלה כרונית.
האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (לשעבר האגודה האמריקאית לדיאטטיקה) מספקת מידע מדויק ומשאבים שונים בנוגע לתזונה, בריאות ותחומים קשורים.
האגודה האמריקאית לתזונה האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות אופטימלית באמצעות חינוך לתזונה ואיכות חיים. האגודה מחנכת אנשים מן השורה ואנשי מקצוע כאחד בנוגע ליתרונות הבריאותיים של תזונה ואיכות חיים, ומתמקדת בתזונה מבוססת מדע.
מטופלים ושותפיהם לטיפול יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי ללא תשלום עם אחת הדיאטניות הרשומות של LLS, בעלות מומחיות בתזונה אונקולוגית. אכילה נכונה עוזרת לאנשים עם סרטן להרגיש טוב יותר, להישאר חזקים יותר ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה טובה גם עוזרת לגוף להחליף תאי דם ורקמות בריאות שניזוקו כתוצאה מטיפול בסרטן. ניתן לתאם תור באופן מקוון או להתקשר למרכז שירותי חינוך תזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936.
קבעו תור ולמדו עוד כאן: www.LLSnutrition.org/schedule
מאמרים על מטפלים
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
בלוגים של מטפלים
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
מומחים רפואיים ECD בקהילה שלנו סייעו בהרכבת שני סוגים של חוברות למטרות חינוך כללי והגברת המודעות. חוברת המטופלים זמינה כדי לסייע לחברים חדשים בקהילה להבין את יסודות ECD . החוברת הרפואית זמינה לשיתוף עם צוות המטפלים שלך או כל איש מקצוע רפואי. בקשו עותק חינם על ידי מילוי טופס זה.
אם אתם מכירים מקורות נוספים שכדאי לפרט, אנא צרו עמנו קשר.