עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה.
הודות למסירותם של אנשי מקצוע רפואיים מנוסים, ישנם דברים שמטופל יכול לעשות כדי להקל על כאב ועייפות.
הרופא החדש שלנו ברשת מרכזי טיפול ECD , ד"ר גאורב גויאל, מסביר דברים שיכולים לעזור:
"עייפות הקשורה לסרטן היא אתגר מרכזי שאין לנו תשובות קלות אליו. פעילות גופנית היא אכן ההתערבות החשובה ביותר שיכולה לעזור להם. עם זאת, הדרך הטובה ביותר להפיק תועלת היא באמצעות תוכניות מובנות המכוונות לפחות 150 דקות של פעילות גופנית בשבוע. רוב חדרי הכושר והמתקנים הרפואיים הפופולריים מציעים תוכניות כאלה ספציפיות לחולי סרטן. לעיתים קשה לבצע פעילות גופנית מאומצת אם ישנם תסמינים מפריעים. במקרה כזה, מומלץ לדון עם הרופא שלך לגבי אפשרויות חלופיות (יוגה, תרגילי מים וכו')."
ד"ר גויאל הזכיר גם כמה אפשרויות נוספות שמטופלים יכולים לדון בהן עם רופאיהם:
- שימוש בו-זמני בתרופות פסיכואקטיביות אחרות שעלולות לגרום/להחמיר עייפות – אופיואידים, תרופות שינה וכו'.
- חוסר שינה טובה – ייתכן שיידונו בטיפולים לשינה וחרדה
- אפשרויות פרמקולוגיות – ניתן לשקול שימוש בחומרים ממריצים כמו מודפיניל ומתילפנידאט
- טיפול קוגניטיבי התנהגותי ופסיכותרפיה
- התערבויות גוף-נפש – מדיטציית מיינדפולנס, יוגה וכו'. ישנם מקומות רבים ברוב הערים המציעים שירותים ללא תשלום עבור שיטות אלו.
*נכון לעכשיו, אין תרופה ל- ECD . הפוגה נחשבת כאשר המחלה נמצאת במצב רדום/לא פעיל.
להלן קישורים המכילים מידע נוסף בנוגע לנושא זה:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : ד"ר רועי מזור מדבר על טיפול יומיומי בחולי ECD .
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : מטופלים ומשפחות שואלים את המומחים בכנס המטופלים והמשפחות 2019.
סרטונים מדהימים ומלמדים נוספים ניתן למצוא בערוץ היוטיוב שלנו. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
כמטופל או מטפל, מה גילית שעוזר לך? בקר בקבוצת הפייסבוק שלנו ECD כדי לדון בנושא זה עוד עם מטופלים ומטפלים אחרים ECD !
ניתן גם לשלוח את תשובותיכם בדוא"ל לכתובת chesnee.green@erdheim-chester.org .