יום המחלות הנדירות 2020

קריאה לכל הסנגורים!

29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות.   

כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך 5% אלה, פחות מ-1,000 איש סובלים ממחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם.   

הצטרפו לברית הגלובלית של ECD בשיתוף המודעות למחלות נדירות על ידי שיתוף החוויה שלכם עם ECD .  

המוקד של יום המחלות הנדירות 2020 הוא "שוויון למיליונים החיים עם מחלה נדירה!"  

  • אילו מכשולים נתקלת בהם כשניגשת לתחום הבריאות? 
  • אילו עומסים משפיעים על משפחתך בכל הנוגע לאינטראקציות ופעילויות חברתיות? 
  • מה אתה רוצה שהעולם ידע על החיים עם מחלת Erdheim-Chester ?

כיצד תראו את הסגנון שלכם? שתפו אותנו בתקשורת, על ידי תיוג ECDGA בפייסבוק ו-#ECDawareness בכל אתר. צרו איתנו קשר כדי לפרסם את הסיפור, הציטוט, התמונה ו/או הפוסט שלכם בדף הפייסבוק הציבורי שלנו.

שתפו את הפלייר הזה בדפי המדיה שלכם או בדוא"ל לאנשי הקשר שלכם!