מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס נערך בספטמבר האחרון במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס 2021. הוובינר אורגן ואורגן על ידי איגוד הניתוחים של ספרד, כאשר הקהל כלל בעיקר רופאים ומספר קטן יותר של מטופלים.
מושב אחד במהלך הכנס כלל את הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד ההיסטיוציטוזיס (HA) ב-24 בספטמבר 2021. ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא השפעה על חולים בוגרים עם LCH Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים. ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. חולקו טיפים לאבחון כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
שיתוף הפעולה עם קבוצות תמיכה בהיסטיוציטוזיס ברחבי העולם הביא תועלת רבה. הזדמנות זו בפרט הייתה מועילה מאוד לקהילה דוברת הספרדית שלנו. רופאים בארגנטינה, ספרד ומחוצה לה, הצליחו לאסוף מידע שנמצא ושותף כאן בארה"ב. המשתתפים העריכו מאוד את ההזדמנות ללמוד ולתת טיפול טוב יותר למטופליהם.
המנהלים של HA ו- ECDGA שיתפו את תפקידיהם בתמיכה בחולי היסטיוציטוזיס ובקהילה הרפואית. רשתות הרופאים משתלבות זו בזו וגדלות בהתמדה בין הארגונים. עם יותר מודעות וחינוך שמציעים ארגונים אלה, נעשים מאמצים מדי יום בטיפול בהיסטיוציטוזיס.
ה- ECDGA תומך במיוחד במשפחות דוברות ספרדית על ידי תוספת של מפגשי צ'אט רבעוניים , המספקים למשפחות אלו הזדמנות להתחבר באופן וירטואלי. תמיכה רגשית זו יכולה לעיתים קרובות לעזור למטופלים ולבני משפחה להרגיש פחות לבד, בנוסף ליכולתם טובה יותר לייצג את עצמם מול צוותי הטיפול שלהם. פגישות רבעוניות עם מטופלים אלו מתקיימות גם עם רופא דובר ספרדית המכיר מחלות היסטיוציטיות והטיפול בהן. כל מטופל או בן משפחה מוזמן להצטרף לשיחה זו!
צפו בהקלטה של הוובינר הזה ביוטיוב
עבור ללוח הזמנים של מפגשי הצ'אט שלנו.