אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester . אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של ECD , פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD . זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב- ECD . אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה.
הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025.
לוח אירועים יום ראשון, 25 במאי, 2025 – פעילות לפני הפגישה
17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.
יום שני, 26 במאי, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 4:30 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.
18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.
יום שלישי, 27 במאי, 2025 – סימפוזיון רפואי.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים.
18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים.
יום רביעי, 28 במאי, 2025 – מפגש במרכז הטיפול. 8:00 – 11:00 מפגש במרכז הטיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם.
מְאָרֵחַ 
ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”, ובנוסף לחולי ECD , הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת. ד"ר סולניץ "עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג" (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.
סֵדֶר הַיוֹם
סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון גוש חדרים הוקצה למפגש המטופלים והמשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025
נמל התעופה ג'וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט משרת את תושבי ברצלונה. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:
- רכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
- העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.
עזרה במלגות
יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת המקצוע הרפואי ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (רופא, מומחה, מדען, סטודנט וכו') והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.
הזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות
אתם מוזמנים להציע מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל- ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו ECD ECD זוכה הפרס ECDGA בערב חגיגות ECD ב-26 במאי.
חוויות המשתתפים
[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255,255,255,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" global_colors_info="{}"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"ECDGA עושה עבודה פנומנלית. תודה לצוות ECDGA על כל מה שאתם עושים כדי לשפר את הטיפול בחולים."
– רדיולוג
[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"זו פגישת ECDGA הראשונה שלי ונהניתי ממנה מאוד."
– מדען בסיסי
[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" global_colors_info="{}"]
"זו הפעם הראשונה שאני משתתף בפגישת ECD . זהו אירוע מדהים שבהחלט ישנה את הפרקטיקה והגישה שלי."
– המטולוג
[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]