הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על הוספתה של קרן NHS של בתי החולים האוניברסיטאיים של נוטינגהאם בנוטינגהאם, בריטניה, כארגון מוכר רשמית מרכז טיפול בהפניות ECD . בהנהגתו של ד"ר מארק בישטון , המוסד, הפגין את המומחיות, המוכנות הרב-תחומית והמחויבות הנדרשים כדי לענות על צרכי קהילת חולי ECD הבינלאומית.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה במיוחד, רב-מערכתית, הדורשת טיפול מתואם ומיוחד. הקמת מרכז הפניות חדש מרחיבה את הגישה להערכה וטיפול מקצועיים עבור חולים ברחבי בריטניה ואירופה.
ד"ר בישטון וצוותו בבתי החולים האוניברסיטאיים של נוטינגהאם מביאים גישה רב-תחומית מקיפה, הנתמכת על ידי מומחים בהמטולוגיה/אונקולוגיה, אנדוקרינולוגיה, נפרולוגיה, דרמטולוגיה, רפואת עיניים, נוירולוגיה, פולמונולוגיה, קרדיולוגיה, רדיולוגיה התערבותית, פתולוגיה ושירותי ייעוץ. המרכז מעסיק גם פתולוג בעל ניסיון במאפיינים ההיסטופתולוגיים ההטרוגניים של ECD, מה שמאפשר הערכה מדויקת וסקירת מקרים שיתופית.
בדו"ח מרכז הטיפול לשנת 2025, צוותו של ד"ר בישטון ציין את הטיפול הנוכחי ב-10 חולי ECD פעילים, כולל שלושה חולים חדשים בשנה האחרונה, השתתפות בניסויים קליניים ומעורבות ביוזמות מחקר לאומיות למחלות נדירות כגון תוכנית פלטפורמת המחלות הנדירות של MRC לשנת 2023 להפרעות היסטיוציטיות (Histionode).
כחלק מדרישות רשת מרכזי הטיפול של ECD, קרן NHS של בתי החולים האוניברסיטאיים של נוטינגהאם התחייבה ל:
- גיבוש תוכניות טיפול לחולי ECD חדשים תוך שמונה שבועות מההערכה הראשונה,
- מתן ייעוץ מקצועי למרכזי טיפול אחרים,
- השתתפות במרשם ECD (במידת הצורך),
- הבטחת יכולת גנוטיפינג של BRAFV600E, ו
- שמירה על השתתפות רופאים בפעילויות הסימפוזיון הרפואי של ECDGA.
"הברית הגלובלית של ECD שמחה לקבל את פני ד"ר בישטון ואת מוסדו לרשת מרכזי הטיפול", אמרה נשיאת הדירקטוריון, דיאן שרינר. "מסירותם למצוינות רב-תחומית ולמחקר המתמשך שלהם מחזקים את משימתנו להרחיב את הגישה לטיפול מקצועי ולשפר את התוצאות עבור כל האנשים שנפגעו מ-ECD."
רשת מרכזי הטיפול בהפניות של ECDGA כוללת כיום מוסדות רפואיים מובילים ברחבי העולם המפגינים את הסטנדרטים הגבוהים ביותר של מומחיות קלינית, שיתוף פעולה ומסירות לטיפול ממוקד המטופל.
למידע נוסף על מרכזי טיפול ב-ECD או מחלת ארדהיים-צ'סטר, אנא בקרו באתר www.erdheim-chester.org .