אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD.
דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. דיאן, רואת חשבון ותיקה עם ניסיון הן בתאגידים גדולים והן בעסקים קטנים, מביאה כישורים אסטרטגיים וארגוניים יוצאי דופן לתפקיד מנהיגותי זה. אך מעבר למומחיותה המקצועית, מסירותה לקהילת ECD היא אישית מאוד – בעלה חי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. דיאן צעדה באותו נתיב של חוסר ודאות, סנגוריה ותקווה שרבים מאיתנו מכירים היטב. מנהיגותה ב-ECDGA היא גם אישית וגם עוצמתית.
במילותיה שלה:
אני מתכבד לקבל את תפקיד נשיא הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), ואני עושה זאת בתחושת אחריות עמוקה, תקווה ואמונה אישית.
זו לא רק הזדמנות מנהיגותית – זוהי משימה אישית עמוקה. בעלי הוא חולה ECD, ובמהלך המסע המשותף שלנו, הייתי עדה לאתגרים, לחוסר הוודאות ולכוח המגדירים את חייהם של אלו שנפגעו ממחלה נדירה זו. ראיתי גם את כוחה של הקהילה, הסברה והמדע בהנחייתנו לעבר עתיד טוב יותר.
ECDGA היה חלק חיוני ממערכת התמיכה הזו, ועכשיו אני מרגיש ענווה לתרום ברמה עמוקה עוד יותר.
אני נכנס לתפקיד זה מתוך מוטיבציה של החוסן הבלתי מעורער של מטופלים, מטפלים וחוקרים כאחד. יחד, נוכל להמשיך ולבנות עתיד שבו איש לא יתמודד לבדו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
תודה לכם על שהפקדתם בידי את האחריות הזו. אני מצפה לעמוד לצד כל אחד ואחת מכם כשאנחנו מתקדמים קדימה באומץ, בחמלה ובמטרה.
ברגש והתרגשות עמוקה אני, קתי, פורשת מתפקידי כנשיאה. מאז הקמתה של ECDGA, זכיתי לשרת את הקהילה הזו – ללכת לצידכם ברגעים של קושי, גילוי והתקדמות מדהימה.
החלטה זו מגיעה לאחר מחשבה עמוקה ועם הכרת תודה עצומה – על הזכות שניתנה לנו להיות עדים לכל מה שהשגנו יחד. מהתחלותינו הצנועות בשנת 2008, כאשר כמה מאיתנו התאספו באינטרנט בחיפוש אחר תשובות, ועד לקהילה עולמית התומכת ביותר מ-1,000 משפחות ב-76 מדינות – יחד בנינו משהו יוצא דופן.
זו לא פרידה. אני נשאר מחויב לחלוטין למשימה של ECDGA ואמשיך לעמוד לצד הקהילה שאני כל כך אוהב. אני מביע את תמיכתי המלאה בדיאן כשהיא נכנסת לתפקיד הזה. האמפתיה, החזון והמנהיגות שלה יהיו נר מנחה בדרכנו קדימה, ואני נרגש מכל מה שנשיג תחת ניהולה.
תודה על הכבוד לכהן כנשיא שלכם. אני גאה לנצח במה שהקהילה הזו השיגה בזכות עבודה משותפת.
בהערכה עמוקה ואהבה,
קתי ברואר