הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) מארגנים מפגש לחולים ובני משפחותיהם, במטרה לתמוך בחולים, בבני משפחותיהם, ברופאים ובחוקרים. האירוע יכלול דיונים בנושא הסברה, יצירת קשרים עם הקהילה ומידע עדכני על התקדמות הטיפולים ועל משאבים לטיפול בחולים.

