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11e Rencontre annuelle des patients et de leurs proches atteints d'ECD – Birmingham 2026
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance anuncia o Patient & Family Gathering de 2026.
Birmingham, AL – A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e a UAB School of Medicine convidam pacientes, familiares, profissionais da área de saúde e pesquisadores a reservar a data.
- Encontro de Pacientes e Familiares (PFG): 29 e 30 de abril de 2026
Quarta-feira, 29 de abril de 2026
Recepção e boas-vindas: 15:00-17:00
Local: Hilton à l'UAB Downtown
Quinta-feira, 30 de abril de 2026
Encontro de Pacientes e Familiares: 8:00-16:30
Local: Centre de conférences Marnix E. Heersink de l'Université de l'Alabama à Birmingham
Jantar de celebração: 18:00-20:00
Local: Hilton à l'UAB Downtown
Esse evento reunirá a comunidade global da doença de Erdheim-Chester com os principais especialistas médicos para compartilhar as mais recentes pesquisas, percepções clínicas e recursos da comunidade. Os participantes podem esperar sessões educacionais, oportunidades de se conectar com colegas e atualizações sobre tratamentos emergentes e cuidados com os pacientes.
Mais detalhes sobre o hotel e os destaques do programa serão divulgados nos próximos meses.
Ordre du jour
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
OBSERVAÇÃO: Inscreva-se antes de 1º de fevereiro para aproveitar o custo de inscrição antecipada! Economize US$ 100 e inscreva-se por apenas US$ 100!
Prêmio Mark Heaney de Conscientização e Prêmio Campeão da Comunidade
1º de fevereiro de 2026 – Último dia para enviar sua indicação para o Mark Heaney Awareness Award e o Community Champion Award.
- Envie suas indicações aqui.
- Prêmio Mark Heaney de Conscientização. Indique um profissional da área médica que esteja trabalhando para melhorar a vida dos pacientes com DPI, conscientizando a profissão médica sobre a doença.
- Prêmio Campeão da Comunidade. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional da área médica, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI.
Contato:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-mail : [email protected]
Pôster do paciente – envios
1º de fevereiro de 2026 é o último dia para concluir um Pôster do Paciente para exibição no Encontro de Pacientes e Familiares. Envie as informações do seu pôster aqui!
Bolsas de estudo para viagens
Assistência de viagem – O Glenn Padnick Memorial Travel Fund Está aceitando inscrições para a Conferência ECDGA de 2026.
Glenn Padnick viveu uma vida plena e impactante enquanto lidava com a doença de Erdheim-Chester (ECD) por décadas. De 2011 a 2022, ele atuou com dedicação inabalável na Diretoria da ECD Global Alliance, sempre garantindo que as vozes e as necessidades dos pacientes permanecessem no centro de todas as decisões.
Em homenagem ao legado de serviço e compaixão de Glenn, sua família criou generosamente o Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Esse fundo oferece assistência financeira para ajudar pacientes, cuidadores e profissionais da área médica a participar da conferência anual do ECD para aqueles que, de outra forma, não poderiam participar devido a restrições financeiras.
Estão abertas as inscrições para assistência de viagem para a Conferência ECD 2026. O financiamento é limitado e será dada prioridade a pessoas que nunca participaram do evento antes. Nosso objetivo é oferecer essa oportunidade ao maior número possível de membros da comunidade com os recursos disponíveis.
Prazo de inscrição: 1º de fevereiro de 2026 Notificações de prêmios: No máximo até 1º de março de 2026
Inscreva-se aqui: Solicitação do Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informações sobre hotéis e viagens para a conferência
Hotel para conferências
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Telefone: +1 (659) 251-1934
Um bloco de quartos foi reservado no Hilton Birmingham at UAB para os participantes da conferência.
Os quartos devem ser reservados até 6 de abril de 2026 para que você receba a tarifa do grupo.
Se tiver algum problema ao reservar seu quarto, entre em contato com Simon Hill no Hilton Birmingham Downtown. O número dele é 205-910-1970 e o e-mail é simon.hill@hiltoncom.
Transporte para o aeroporto
Aeroporto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
O serviço de traslado gratuito está disponível do aeroporto de Birmingham para o hotel e é fornecido diretamente pelo Hilton Downtown at UAB.
Para usar o traslado:
- Recolha sua bagagem.
- Ligue para o hotel no número 205-933-9000 para solicitar o traslado.
- Dirija-se à porta nº 4L e aguarde o ônibus marcado como “Hilton”.
Viajando via Atlanta
O Aeroporto Internacional Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) fica a aproximadamente 3 horas de Birmingham e oferece voos internacionais diretos para a maioria dos países. Há serviços de traslado disponíveis entre o aeroporto de Atlanta e Birmingham para os viajantes que chegam pelo ATL.
Nossos Patrocinadores
Esta reunião é tornada possível pelo nosso patrocinador, o Padre Charles Balnaves de Melbourne, Austrália, que apoia este evento em memória de sua falecida esposa, Tanya. Somos gratos pelo patrocínio contínuo e generoso do Padre Charles. Também agradecemos o apoio da ARUP Laboratories.
