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11e rencontre annuelle des patients et de leurs familles atteints d'ECD – Birmingham 2026
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kündigt Patienten- und Familientreffen für 2026 an.
Birmingham, AL – Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) und die UAB School of Medicine laden Patienten, Familien, medizinisches Fachpersonal und Forscher ein, sich den Termin zu merken.
- Patienten- und Familientreffen (PFG): April 29-30, 2026
Mittwoch, 29. April 2026
Meet and Greet: 15:00–17:00 Uhr
Ort: Hilton à l'UAB Downtown
Donnerstag, 30. April 2026
Patienten- & Familientreffen: 08:00–16:30 Uhr
Ort: Centre de conférences Marnix E. Heersink de l'Université de l'Alabama à Birmingham
Festliches Abendessen: 18:00–20:00 Uhr
Ort: Hilton à l'UAB Downtown
Diese Veranstaltung wird die weltweite Erdheim-Chester-Gemeinschaft mit führenden medizinischen Experten zusammenbringen, um die neuesten Forschungsergebnisse, klinischen Erkenntnisse und Ressourcen der Gemeinschaft zu teilen. Die Teilnehmer können sich auf Fortbildungsveranstaltungen, Gelegenheiten zum Austausch mit Gleichgesinnten und Neuigkeiten zu neuen Behandlungsmethoden und zur Patientenversorgung freuen.
Weitere Details zum Hotel und zu den Programmhighlights werden in den kommenden Monaten bekannt gegeben.
Tagesordnung
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
REMARQUE : Melden Sie sich vor dem 1. Februar an, um von den Frühbucherpreisen zu profitieren! Sparen Sie $100 USD und registrieren Sie sich für nur $100 USD!
Prix Mark Heaney pour la sensibilisation et Prix du champion de la communauté
1. Februar 2026 – Letzter Tag, um Ihre Nominierung für den Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award einzureichen.
- Bitte reichen Sie Ihre Nominierungen ein hier.
- Mark Heaney Preis für das Bewusstsein. Nominieren Sie eine medizinische Fachkraft, die sich dafür einsetzt, das Leben von ECD-Patienten zu verbessern, indem sie das Bewusstsein für die Krankheit innerhalb der Ärzteschaft schärft.
- Community Champion Award. Nominieren Sie eine Person (Patient, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens aller von ECD Betroffenen eingesetzt hat.
Kontakt:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-Mail: [email protected]
Patientenposter – Einreichungen
Der 1. Februar 2026 ist der letzte Tag, um ein Patienten-Poster für die Präsentation beim Patienten- & Familientreffen fertigzustellen. Bitte reichen Sie Ihre Posterinformationen hier ein!
Reise-Stipendien
Reiseunterstützung – Der Glenn Padnick Memorial Travel Fund nimmt jetzt Anträge für die ECDGA Konferenz 2026 entgegen.
Glenn Padnick lebte ein erfülltes und einflussreiches Leben, während er sich jahrzehntelang mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) beschäftigte. Von 2011 bis 2022 gehörte er mit unermüdlichem Engagement dem Vorstand der ECD Global Alliance an und sorgte stets dafür, dass die Stimmen und Bedürfnisse der Patienten bei jeder Entscheidung im Mittelpunkt standen.
Zu Ehren von Glenns Vermächtnis des Dienstes und des Mitgefühls hat seine Familie großzügig den Glenn Padnick Memorial Travel Fund eingerichtet. Dieser Fonds bietet finanzielle Unterstützung für die Teilnahme von Patienten, Pflegepersonal und medizinischen Fachkräften an der jährlichen ECD-Konferenz für diejenigen, die aufgrund finanzieller Engpässe nicht daran teilnehmen können.
Für die ECD-Konferenz 2026 können Sie jetzt Reisekostenzuschüsse beantragen. Die Mittel sind begrenzt und werden vorrangig an Personen vergeben, die noch nie an der Veranstaltung teilgenommen haben. Unser Ziel ist es, mit den verfügbaren Mitteln so vielen Mitgliedern der Gemeinschaft wie möglich diese Gelegenheit zu bieten.
Anmeldeschluss: 1. Februar 2026 Preisbenachrichtigungen: Nicht später als 1. März 2026
Hier beantragen: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Antrag.
Konferenz Hotel & Anreise Informationen
Konferenz Hotel
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Telefon: +1 (659) 251-1934
Im Hilton Birmingham at UAB wurde ein Zimmerkontingent für die Konferenzteilnehmer reserviert.
Die Zimmer müssen bis zum 6. April 2026 reserviert werden, um den Gruppentarif zu erhalten.
Wenn Sie Probleme bei der Buchung Ihres Zimmers haben, wenden Sie sich bitte an Simon Hill im Hilton Birmingham Downtown. Seine Telefonnummer ist 205-910-1970 und seine E-Mail-Adresse ist simon.hill@hiltoncom.
Flughafen Transport
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Ein kostenloser Shuttle-Service vom Flughafen Birmingham zum Hotel wird direkt vom Hilton Downtown at UAB angeboten.
Um den Shuttle zu benutzen:
- Holen Sie Ihr Gepäck ab.
- Rufen Sie das Hotel unter 205-933-9000 an, um den Shuttle zu bestellen.
- Gehen Sie zu Tür 4L und warten Sie auf den Bus mit der Aufschrift “Hilton”.
Anreise über Atlanta
Der internationale Flughafen Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) ist etwa 3 Stunden von Birmingham entfernt und bietet direkte internationale Flüge in die meisten Länder. Für Reisende, die über ATL anreisen, gibt es einen Shuttle-Service zwischen dem Flughafen Atlanta und Birmingham.
Unsere Sponsoren
Dieses Treffen wird durch unseren Sponsor, Pater Charles Balnaves aus Melbourne, Australien, ermöglicht, der diese Veranstaltung im Gedenken an seine verstorbene Frau Tanya unterstützt. Wir sind Pater Charles für sein fortgesetztes, großzügiges Sponsoring dankbar. Wir wissen auch die Unterstützung von ARUP Laboratories zu schätzen.
